一分半|关爱“噬血宝宝” 筑起生命防线

2018-05-31 19:38 千龙网

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5月31日,在儿童节到来前夕,北京市昌平区妇联主席隋彦玲(图左二)、中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳(图右二)走进北京京都儿童医院,在副院长、血液肿瘤中心主任孙媛(图右一)的陪同下,看望在该院血液肿瘤中心住院的噬血细胞综合征患儿,并为孩子们送去节日的问候和祝福。千龙网记者 郑涛 摄

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北京市昌平区妇联主席隋彦玲一行看望在北京京都儿童医院院血液肿瘤中心住院的噬血细胞综合征患儿家庭 。千龙网记者 郑涛 摄

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多年来,北京京都儿童医院血液肿瘤中心一直致力于救治噬血细胞综合征患者,针对噬血细胞综合征领域开展大量工作,许多患者在这里重获新生。千龙网记者 郑涛 摄

千龙网北京5月31日讯(记者 郑涛)5月31日,在儿童节到来前夕,北京市昌平区妇联主席隋彦玲、中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳走进北京京都儿童医院,在副院长、血液肿瘤中心主任孙媛的陪同下,看望在该院血液肿瘤中心住院的噬血细胞综合征患儿,并为孩子们送去节日的问候和祝福。

据介绍,噬血细胞综合征属于血液系统良性病变,通过及时、有效的治疗,大多数可以治愈。由于目前国内大部分医院对该疾病认知度低,而噬血细胞综合征起病急、病情进展快,大部分孩子没有及时得到合理的有效诊断,导致后期治疗困难,治疗费用增加,患者家庭“因病致贫、因病返贫”现象屡屡发生。

多年来,北京京都儿童医院血液肿瘤中心一直致力于救治噬血细胞综合征患者,在孙媛院长的带领下,针对噬血细胞综合征领域开展大量工作,许多患者在这里重获新生。孙媛院长表示,北京京都儿童医院血液肿瘤中心开展造血干细胞移植例数近200例,移植的案例中约1/3为噬血细胞综合征,其中难治性、进展期噬血细胞综合征患儿占比90%以上,科室通过尝试新化疗方案以及靶向治疗方案,使这些患儿在病情缓解后再次获得移植机会。

此外,中心建院以来接受大量慢性活动性EBV感染、高危、难治、进展白血病以及重型再生障碍性贫血、各种类型免疫缺陷病等,高危患儿占了80%以上,移植后获得长期生存80%以上。让每一个孩子从这里康复回家的时候,带走的不仅是回归健康的身体,还有充满阳光的心灵。,为了让社会更加了解噬血细胞综合征,医院积极参加各类健康科普宣教活动,让更多的人了解噬血细胞综合征,关注噬血细胞综合征,使更多的孩子得到有效救助。

目前,在北京京都儿童医院在噬血细胞综合征患者的临床救治已经达到国际先进水平,因此,国内首个专门针对儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒患儿的救助基金——“血脉相连救助基金”选中该院为定点医院。

据中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳介绍,该基金为国内首个该领域内的慈善基金,针对0-18岁患有噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童进行救助,申请获批后,通过放、化疗治疗的患儿可获得最高3万元资助,进行造血干细胞移植的患儿可获得最高5万元资助。“为了帮助更多患噬血细胞综合征病的孩子,我们还将联合医院、政府及其他社会爱心机构在网络上发起‘噬血宝宝不孤单’主题活动,以H5专题页点亮爱心的形式传播,让大众了解疾病知识,让患儿群体得到更多的关注。”匡莉芳说。

责任编辑:申东昀(QV0007)